山東罕見病患兒來榕求醫 醫生安裝神奇“紐扣”解難題

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海峽網8月6日訊（福州日報記者 林晗 通訊員 吳旻慧）山東罕見病患兒樂樂（化名）因吞咽困難來閩就醫。經過福建醫科大學附屬第一醫院小兒外科主任李篤妙的手術治療，樂樂肚子上多了一個特殊的“紐扣”，以后要飲水、進食，只要打開“紐扣”直接灌注就可以了。

2日，在附一醫院，記者見到了剛做完手術的樂樂。今年1歲11月大的她和同齡人相比，顯得有些瘦弱。樂樂母親劉女士告訴記者，樂樂在1歲左右被查出患有一種罕見病——脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），這個病會讓患兒肌無力和肌萎縮，吞咽功能漸失，無法正常進食。在一次感染肺炎后，樂樂就喪失了吞咽能力，需要長期用胃管喂食。

想要提高樂樂的生活質量，就要做胃造瘺手術。劉女士告訴記者，為了給孩子做手術，夫妻倆帶著孩子跑遍了多地醫院，最終來到福州，找到了附一醫院的李篤妙醫生。

8月1日，李篤妙醫生采用局部麻醉，從樂樂的腹部開了一個小孔，精準定位到胃部，裝上了小兒胃造瘺裝置。整臺手術僅耗時30分鐘左右。

“以后患兒要喝水、吃東西，只要打開閥門灌注就可以了。”李篤妙醫生介紹，這個裝置就像一個小小的“紐扣”，不用時可以扣上蓋子，患兒可自行穿脫衣服。目前，患兒術后狀態良好。